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一個(gè)自閉癥孩子和姨媽的6年
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發(fā)布時(shí)間:2013-06-05 10:57
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  父母面對(duì)自閉癥的孩子手足無(wú)措,大姨把他從老家接來(lái)?yè)狃B(yǎng)至今

一個(gè)自閉癥孩子和姨媽的6年

下課了,天航牽著大姨相依回家。 丁玎

  天航今年10歲。小男孩長(zhǎng)著一雙大眼睛,虎頭虎腦的。他出生在湖南郴州,2歲時(shí)被診斷出自閉癥。

  自閉癥,又稱孤獨(dú)癥。主要的癥狀是語(yǔ)言發(fā)育遲滯,拒絕交流,沉浸在自己的世界里,帶有社交障礙。自天航被貼上這個(gè)標(biāo)簽,被醫(yī)生告知無(wú)藥物可治療的那一天起,他的爸爸媽媽就因絕望而沒(méi)有勇氣面對(duì)。

  當(dāng)整個(gè)家族都不知所措時(shí),有一個(gè)人始終相信天航就是個(gè)普通孩子她就是天航的大姨。

  天航4歲時(shí),大姨開(kāi)始陪他玩,與他溝通,接送他上幼兒園。兩年后,天航已有很大改善,基本能完成幼兒園布置的作業(yè)。這時(shí),大姨決定從郴州返回廣州。

  “他知道我走了,不吃不喝,連家門也不肯進(jìn),只要大姨?!本瓦@樣,2010年暑假,天航隨大姨來(lái)到廣州,直至現(xiàn)在。

  為了天航,大姨放棄了原有的職業(yè)計(jì)劃,全職在家教他,送他學(xué)鋼琴學(xué)畫畫,手把手地幫他提高語(yǔ)言和自理能力。

  天航與大姨之間有著怎樣的故事?大姨堅(jiān)定的信念來(lái)自何處?在6年的陪伴中,大姨與天航共同經(jīng)歷了什么?帶著這些問(wèn)題,南方日?qǐng)?bào)記者走近了這情深如母子的兩人世界。

  陪 伴

  既是家長(zhǎng)也是家庭老師

  “有一次他在我面前把一年級(jí)語(yǔ)文課本從第一課背到最后一課,一個(gè)字沒(méi)錯(cuò)。哎呀,我就說(shuō)‘航航,你太棒了’?!?/p>

  周五下午3時(shí),珠江新城第二少年宮。二樓走廊盡頭的房間里傳來(lái)斷斷續(xù)續(xù)的鋼琴聲,天航正在老師的輔導(dǎo)下,認(rèn)真地練習(xí)D大調(diào)。大姨則站在一旁,用手機(jī)錄下上課內(nèi)容。

  “我不懂音樂(lè),錄下來(lái)好讓他回家復(fù)習(xí)。”大姨每周要帶天航來(lái)少年宮4次,包括上鋼琴、合唱、美術(shù)課,參加專為特殊兒童家長(zhǎng)開(kāi)設(shè)的星友會(huì)。

  在少年宮上課,只要允許家長(zhǎng)進(jìn)入的地方,大姨都會(huì)坐在一邊觀察?!按驌魳?lè)上到第4次時(shí),航航的眼睛會(huì)笑了?!边@些小小的變化,她都看在眼里。

  從番禺廣地花園的家到第二少年宮,坐地鐵約40分鐘。來(lái)回的路上,天航都會(huì)挽著大姨的手,或交流一天的安排,或分享路上的見(jiàn)聞。

  “仔仔你看,這是水波?!?/STRONG>

  “是波浪線,一邊退步一邊進(jìn)步?!?/STRONG>

  “對(duì),很棒,波浪線就是這樣?!?/STRONG>

  天航語(yǔ)速很快,但這樣的表達(dá)已屬不易。這與天航的“家庭老師”密不可分大姨不愿送天航去特殊學(xué)校,又沒(méi)有普通學(xué)校愿意接收他,大姨就自己在家當(dāng)起了老師。

  大姨說(shuō),她的教學(xué)方法很土。一開(kāi)始天航不知道母雞的叫聲,她就買來(lái)兩只小雞在家養(yǎng)著。等母雞下蛋了,就喊天航過(guò)來(lái)聽(tīng)母雞的叫聲,并告訴他雞蛋長(zhǎng)什么樣。

  天航分不青草和青菜,大姨就帶他到天臺(tái)的小菜園里,告訴他哪些是能吃的菜,哪些是需要拔掉的草。慢慢的,天航接受的信息多了,大姨又托人買來(lái)一套小學(xué)生教材,教他語(yǔ)文和數(shù)學(xué)。

  “每次教十幾二十分鐘,累了就讓他去畫畫,或彈彈鋼琴?!碧旌皆谛菹r(shí),大姨會(huì)先去忙別的。玩久了,天航會(huì)主動(dòng)喊:“大姨你別忙了,我還有課沒(méi)上完呢?!?/p>

  “他吸收很快?!睂?duì)于天航的進(jìn)步,大姨從不吝惜夸獎(jiǎng)?!半m然有時(shí)候會(huì)偷懶讀偏旁,但大部分字他都認(rèn)識(shí)了。有一次他在我面前把一年級(jí)語(yǔ)文課本從第一課背到最后一課,一個(gè)字沒(méi)錯(cuò)。哎呀,我就說(shuō)‘航航,你太棒了’?!?/p>

  憶及這一細(xì)節(jié),大姨摸了摸天航的頭,開(kāi)心地大笑起來(lái)。

  大姨的細(xì)心和鼓勵(lì),推動(dòng)著天航的點(diǎn)滴進(jìn)步。如今,天航已經(jīng)在學(xué)習(xí)小學(xué)三年級(jí)的課程。

  付 出

  她的生活從此完全改變

  “從某種程度上說(shuō),我把自己放棄了。”大姨甚至放棄了計(jì)算機(jī)考試,“我會(huì)在堅(jiān)持中鼓勵(lì)他?!?/p>

  大姨是在2008年開(kāi)始帶天航的。那年女兒要回郴州老家備戰(zhàn)高考(),大姨便辭職在家陪讀。此時(shí)天航在上幼兒園。

  “我妹妹當(dāng)時(shí)叫我?guī)兔铀秃⒆??!钡?dāng)大姨第一次去幼兒園時(shí),她的第一反應(yīng)是到了另一個(gè)星球。

  “那是一家特殊孩子幼兒園,各種殘障孩子在一起?!蹦菚r(shí)大姨還不清楚什么是自閉癥。在她眼里,天航只是有點(diǎn)孤僻。她堅(jiān)持把天航轉(zhuǎn)到普通幼兒園,但“他不跟其他孩子玩,老師也說(shuō)他很難溝通”。

  大姨看在眼里疼在心里。當(dāng)時(shí),天航的爸媽已經(jīng)因?yàn)檫@個(gè)孩子而不知所措。大姨卻決定陪天航一起上幼兒園。放學(xué)后也陪著他,帶他去爬山,陪他玩積木。

  對(duì)于天航語(yǔ)言上的滯后性,大姨則努力去猜測(cè)他的基本需求。

  說(shuō)起天航最初機(jī)器似的語(yǔ)言,大姨時(shí)不時(shí)地笑出聲。她說(shuō),一開(kāi)始天航會(huì)指著門窗說(shuō)“要到‘口’那里去”,想拿杯子喝水,會(huì)說(shuō)“要那個(gè)‘洞’”。

  “我猜中了就會(huì)告訴他,訓(xùn)練他說(shuō)出來(lái),即使只說(shuō)一兩個(gè)字,我就鼓勵(lì)他、表?yè)P(yáng)他?!甭模旌揭涯鼙磉_(dá)基本需求。2010年,女兒考上了大學(xué),大姨決定回廣州時(shí),天航已能完成幼兒園布置的作業(yè)了。

  “我沒(méi)打算再帶著他?!贝笠陶f(shuō),當(dāng)時(shí)她打算回到廣州,考完剩下的計(jì)算機(jī)職稱課程,然后找一份穩(wěn)定的工作。

  但大姨走后第二天,天航媽媽就打來(lái)電話,說(shuō)“航航不吃不喝,不進(jìn)家門,不要爸爸媽媽,只要找大姨。”

  當(dāng)時(shí)大姨沒(méi)有立刻表態(tài),而是讓天航媽媽去征詢天航姨父的意見(jiàn)?!拔液秃胶绞怯醒夑P(guān)系的,帶他完全沒(méi)問(wèn)題,但如果我丈夫不答應(yīng),我也沒(méi)辦法。”

  “天航與我們家有緣。接他來(lái)廣州,辛苦的也是他大姨,我沒(méi)意見(jiàn)?!碧旌揭谈傅脑?,讓大姨與天航的故事在廣州延續(xù)。

  2010年暑假,天航跟著大姨來(lái)到廣州。讓大姨欣慰的是,天航很纏著姨父,會(huì)跟表姐一起喊姨父“爸爸”,有時(shí)還會(huì)賴在姨父懷里聊天。姨父早上出門上班前,天航還會(huì)討好似的大聲朗讀課文。等姨父一走,他就會(huì)把書收起來(lái)去玩別的。天航的這一做法被表姐笑話為“完全不像自閉癥兒童,像個(gè)老頑童”。

  雖然大姨的家人愿意接納天航,讓大姨少了份顧慮,但大姨的生活卻從此完全改變。

  “從某種程度上說(shuō),我把自己放棄了?!贝笠烫寡?,自從決定把天航接來(lái)身邊,她幾乎沒(méi)有了自己的時(shí)間,甚至放棄了計(jì)算機(jī)考試。當(dāng)時(shí),大姨拿著準(zhǔn)考證對(duì)天航說(shuō):“航航,這是大姨第一次缺考,我要把它留下來(lái)。”

  完全犧牲自己時(shí)間的同時(shí),也意味著更多的耐心與堅(jiān)持。

  大姨說(shuō),在訓(xùn)練天航如廁、吃飯、洗襪子這些小事時(shí),天航都會(huì)發(fā)脾氣,會(huì)哭,但她會(huì)堅(jiān)持。“我會(huì)在堅(jiān)持中鼓勵(lì)他?!?/p>

  比如洗襪子,天航會(huì)把整件衣服都弄臟?!斑@個(gè)沒(méi)關(guān)系,衣服臟了可以脫下來(lái)再洗。關(guān)鍵是他要去做他力所能及的事。”在大姨的堅(jiān)持中,天航不但學(xué)會(huì)了生活自理,還會(huì)洗碗、拖地。

  如今,天航大部分時(shí)間里都表現(xiàn)得安靜、懂事,但偶爾還是會(huì)出現(xiàn)讓大姨意想不到的癥狀。

  “他會(huì)打開(kāi)窗戶,把衣服、毛巾、乒乓球、小皮球往外扔。我不知道他為什么這么做,也許他能找到某種快感,但是我不允許,我會(huì)讓他撿回來(lái)?!逼綍r(shí)對(duì)天航愛(ài)護(hù)有加的大姨,碰到這種情況也會(huì)很惱火?!耙f(shuō)不想發(fā)脾氣是假的。但是發(fā)脾氣也沒(méi)用,你要去告訴他什么可以做,什么不可以做。”

  大姨還記得,一開(kāi)始天航上完廁所,不是去按水沖,而是拿著廁紙?jiān)诒愠乩飻嚢琛?/p>

  “當(dāng)時(shí)真是氣死了。我知道他很怕水,還是一把拎著他就往水龍頭下沖,他一邊哭我一邊讓他自己把衣服脫下來(lái),雖然衣服濕了很難脫,我還是強(qiáng)求他自己脫?!敝v起這段時(shí),大姨不停地強(qiáng)調(diào)自己很殘忍。但她說(shuō),這么做只是想讓天航知道,做錯(cuò)了事自己要承擔(dān)。

  “我很惱火,心里也會(huì)難受,但必須懲罰他,因?yàn)槿绻@個(gè)時(shí)候沒(méi)跨過(guò)這道坎,以后怎么辦?”此后的兩個(gè)月里,天航每次上廁所,大姨都要守著他,直到再?zèng)]發(fā)生過(guò)類似的事。

  無(wú) 助

  最痛心孩子不被社會(huì)接納

  “有的學(xué)校直接說(shuō)你去找適合他的學(xué)校。也有的學(xué)校善意些說(shuō)沒(méi)學(xué)位了,下學(xué)期再來(lái),但下次還是這樣……”

  堅(jiān)持與付出的背后,其實(shí)隱藏著難以言語(yǔ)的無(wú)奈與無(wú)助。

  “不是我不想要自己的生活,但是航航現(xiàn)在這種狀態(tài),我不得不放棄自己。他父母還沒(méi)做好帶他回郴州的準(zhǔn)備,也沒(méi)學(xué)校愿意接收他?!苯徽勥^(guò)程中,不管是提到天航的調(diào)皮搗蛋還是談及他的點(diǎn)滴進(jìn)步,大姨都笑得很爽朗。但一觸及社會(huì)融入的話題,大姨數(shù)度哽咽,潸然淚下。

  “他本身已經(jīng)封閉了,但是學(xué)校不接收,會(huì)讓他處于一個(gè)更加封閉的環(huán)境。”大姨帶著天航剛來(lái)廣州時(shí),跑遍了兒童醫(yī)院、華僑醫(yī)院、中山三院等市內(nèi)大醫(yī)院,但沒(méi)有醫(yī)院告訴他孩子是有救的。接著她開(kāi)始找各種學(xué)校,教會(huì)的、公辦的、民辦的,找了兩年,也沒(méi)有學(xué)校愿意收下這個(gè)孩子?!坝械膶W(xué)校直接說(shuō)你去找適合他的學(xué)校。也有的學(xué)校善意些,說(shuō)學(xué)校沒(méi)學(xué)位了,下學(xué)期再來(lái),但下次還是這樣……”

  被多次拒絕后,大姨已提不起勇氣再去找學(xué)校。“我是真的很難過(guò),眼淚會(huì)不爭(zhēng)氣地流下來(lái)?!贝笠桃恢闭J(rèn)為,外界對(duì)自閉癥存在誤解,認(rèn)為社會(huì)放大了孩子的缺點(diǎn)而沒(méi)有看到優(yōu)點(diǎn)。

  “自閉癥孩子的表達(dá)能力差,但大人又讀不懂他,他就會(huì)哭,大人受這種情緒影響會(huì)煩會(huì)躁?!贝笠陶f(shuō),其實(shí)只要天航做得好的時(shí)候鼓勵(lì)他一下,下次再說(shuō)他就會(huì)主動(dòng)去做了?!捌鋵?shí)這和普通孩子就沒(méi)什么區(qū)別,他只是交往、表達(dá)、應(yīng)變的能力弱一些,吸收知識(shí)慢一些。”

  信 念

  他會(huì)有懂人事的那一天

  “我有時(shí)候想,我也許看不到他懂人事的那一天,但是我相信會(huì)有那一天,只是來(lái)得晚一些。”

  與天航父母相比,大姨似乎有個(gè)天然的優(yōu)勢(shì):心態(tài)好?!拔視?huì)尊重孩子的意愿,愿意挖掘孩子的優(yōu)點(diǎn),隱藏他的缺點(diǎn)。我會(huì)鼓勵(lì)他,不會(huì)逼他,讓他慢慢來(lái)?!?/p>

  這看似簡(jiǎn)單的理念背后,卻隱藏著一段讓大姨自己刻骨銘心的幼年記憶。

  “我媽媽想與我說(shuō)話的時(shí)候,我會(huì)本能地往后退。”在大姨的記憶里,媽媽對(duì)她總是很嚴(yán)格,她需要鼓勵(lì)時(shí),媽媽給她的始終是打擊。

  大姨還記得,她唯一看見(jiàn)媽媽流淚,是在媽媽打她的時(shí)候?!拔覌屵叴蜻吙蓿蛭业脑蛑皇莿e人搶了我的東西,我無(wú)所謂,她卻覺(jué)得我很沒(méi)用?!眿寢尩碾y以靠近,讓大姨很哀傷。

  而大姨的爸爸則不同?!凹词拱职殖D暝谕夤ぷ鳎乙苍敢鈱懶鸥嬖V他我的心事?!贝笠探衲?7歲了,但她仍然記得她10歲那年經(jīng)歷過(guò)的一幕。

  “有一次媽媽生病住院,爸爸讓我吃完飯后去給媽媽送飯。走著走著,在路上看到火車車頭停在鐵軌上,我就停下來(lái)看。等爸爸找到我時(shí),太陽(yáng)已經(jīng)快落山了?!贝笠踢€記得,爸爸并沒(méi)有責(zé)備她,只是嘆了一口氣說(shuō)“孩子,會(huì)餓壞的”。然后帶她到小賣部,買了碗面讓她慢慢吃。

  “爸爸很寬容。我也愿意把爸爸的這種理念傳送給我的孩子,尊重他們?!贝笠桃恢边@么認(rèn)為。

  大姨還始終堅(jiān)信,普通孩子能做到的,天航也能做到,只是會(huì)慢一點(diǎn)?!拔矣袝r(shí)候想,我也許看不到他懂人事的那一天,但是我相信會(huì)有那一天,只是來(lái)得晚一些。這個(gè)過(guò)程可能會(huì)很漫長(zhǎng),但可能他突然就懂了?!贝笠陶f(shuō)她希望天航最終能回歸為一個(gè)普通人,成為一個(gè)能夠自立的人,有自身價(jià)值的人。但要達(dá)成這個(gè)愿望,光依靠她個(gè)人的努力是有限的,她希望天航能得到社會(huì)的幫助和接納。

  在大姨眼里,天航現(xiàn)在正處在一個(gè)關(guān)鍵的成長(zhǎng)期,像植物一樣,陽(yáng)光、水、營(yíng)養(yǎng),缺了任何一樣都不行。

  記者手記

  有一種信仰

  是愛(ài)與希望

  與天航初次見(jiàn)面時(shí),看不出他有什么特別。他皮膚白皙,眼睛大而機(jī)靈,才10歲,已有近1.5米的個(gè)頭。

  天航雖然被診斷為重度型自閉癥,但當(dāng)記者試著與他交流時(shí),他沒(méi)有抗拒。稍微熟絡(luò)后,他甚至?xí)浾叩氖謫?wèn):“姐姐你坐什么車回家?有沒(méi)有火車?”

  在記者與大姨聊天時(shí),他會(huì)安靜地坐在一旁看書,一旦聽(tīng)到感興趣的話題,他還會(huì)偶爾插上一兩句。

  細(xì)心觀察,會(huì)發(fā)現(xiàn)他幾乎不與人對(duì)視,且思維跳躍,還沒(méi)等你回答完上一個(gè)問(wèn)題,他已開(kāi)始問(wèn)另一個(gè)問(wèn)題。

  “在我眼中,他就是個(gè)普通孩子。我真的覺(jué)得孩子有救?!绷钠鹛旌降陌Y狀,這是大姨重復(fù)次數(shù)最多的話。在大姨眼里,天航確實(shí)有先天不足,但她覺(jué)得可以依靠后天去彌補(bǔ),天航總有一天會(huì)好起來(lái)。

  在大姨心里,天航一直被當(dāng)做兒子來(lái)對(duì)待?!安蝗粚?duì)不起他這么多年跟著我?!?年來(lái),大姨幾乎付出了所有的時(shí)間,但在教天航的過(guò)程中,天航也教會(huì)了大姨如何耐心地傾聽(tīng),教會(huì)她怎么去尊重身邊的每一個(gè)人。

  而對(duì)于外界的關(guān)注,大姨依然謹(jǐn)慎。當(dāng)攝影記者想給天航拍照時(shí),她完全不愿意讓天航出鏡,哪怕是帶有剪影效果的側(cè)臉圖,她也擔(dān)心會(huì)給天航帶來(lái)不好的影響。甚至采訪做到一半時(shí),她會(huì)突然發(fā)問(wèn):“你為什么關(guān)注我們?你想了解什么?”

  采訪結(jié)束后幾天,是六一兒童節(jié)。記者給大姨發(fā)去信息,祝天航節(jié)日快樂(lè)。幾個(gè)小時(shí)后記者收到大姨的回復(fù):“謝謝!這幾天我一直在思考影像的事,我想明白了,天航在長(zhǎng)大。如果您認(rèn)為用他的正面照片效果會(huì)好些那就用吧!”

  德國(guó)著名哲學(xué)家雅斯貝爾斯說(shuō)過(guò):“教育本身意味著一棵樹(shù)搖動(dòng)另一棵樹(shù),一朵云推動(dòng)另一朵云,一個(gè)靈魂喚醒另一個(gè)靈魂?!?/p>

  在記者眼里,天航是幸運(yùn)的。這種幸運(yùn),不僅在于他有一位對(duì)他不離不棄的大姨,還因?yàn)榇笠虝?huì)用尊重他的方式,去教育他、幫助他、愛(ài)護(hù)他。記者愿意相信,大姨的愛(ài)與希望,也是一種信仰,而這種信仰,會(huì)伴隨著天航健康成長(zhǎng)。(南方日?qǐng)?bào) 彭文蕊 策劃 譚亦芳)

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