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　　棟棟“上班”了。

　　在上海圖書館，一周兩次，負(fù)責(zé)雜志分類整理。第一天上班，媽媽跟著20歲的棟棟，亦步亦趨。當(dāng)他閑下來，媽媽提醒他去問其他工作人員需不需要幫忙時(shí)，他有些遲疑地走到別人面前，想了好一會(huì)兒：“我……可以借書嗎？”經(jīng)過媽媽提醒，他說：“我……需要幫忙嗎？不，你……需要幫忙嗎？”

　　棟棟有些特殊15年前，他被確診為自閉癥。在上海，像棟棟這樣18歲以上的自閉癥者大約有兩三千人，在他們成長(zhǎng)的歲月中，自閉癥被越來越多的人知曉，對(duì)這些“星星的孩子”（媒體對(duì)自閉癥兒童的愛稱），關(guān)注、關(guān)愛接踵而來。但大眾和媒體有意無(wú)意忽視的是：“孩子”終有一天不再是孩子，他們也會(huì)長(zhǎng)大、成人，需要面對(duì)最基本的生存問題。

　　而這，格外艱難。

　　【上崗】

　　在一個(gè)周圍都是普通人的環(huán)境里工作，是棟棟全新的開始。

　　棟棟的“特異功能”在圖書館引起了小小的轟動(dòng)。

　　他是個(gè)“萬(wàn)年歷”，隨便報(bào)上某年某月某日，便可以準(zhǔn)確地說出是星期幾?？僧?dāng)大家問棟棟是“怎么做到”的時(shí)候，他卻只含混說：“閏年”，便語(yǔ)焉不詳了。

　　20歲的棟棟，看起來比實(shí)際年齡小，個(gè)子不高，臉上掛著習(xí)慣性的笑容，眼神時(shí)而有些飄忽。一開口，更有一種與年齡不相符的孩子氣。爸爸在一旁跟他說：“棟棟，叫各位老師好。黃老師、林老師……”棟棟便跟著重復(fù)：“黃老師好！林老師好！……”他記性好，介紹一遍后，便把五六位老師的姓都記住了。

　　工作正式開始。負(fù)責(zé)指導(dǎo)他的黃老師問：“你姓什么？”棟棟遲疑了一會(huì)兒：“姓顧?！秉S老師又問：“希望我們叫你什么？”“棟棟。”“你已經(jīng)成年了，我們叫你‘小顧’好不好？”也許是從來沒有聽過這個(gè)稱呼，棟棟又愣住了。媽媽在一旁說：“叫‘小顧’好，有一個(gè)新開始！”棟棟回答：“……好”。

　　于是，被稱作“小顧”的棟棟開始忙前忙后了。按照帶教老師的指導(dǎo)，先把雜志按標(biāo)簽顏色歸類。棟棟做得很認(rèn)真，嘴里還念念有詞：“紅色、黃色……”不過，當(dāng)看到雜志封底的廣告時(shí)，偶爾忍不住停下念叨：“波司登……”“棟棟，不要開小差！”爸爸在邊上大聲提醒。棟棟趕緊縮回了手，繼續(xù)分類。

　　爸爸仔細(xì)觀察棟棟的一舉一動(dòng)，哪怕一點(diǎn)小進(jìn)步也會(huì)讓爸爸欣喜好一陣?！白⒁饬藛?？剛才棟棟推著一車書經(jīng)過別人時(shí)，說了一句：‘請(qǐng)讓一讓’。要知道，像他這樣的孩子，能主動(dòng)和人溝通是非常不容易的?！薄皠偛爬蠋熤皇亲屗奶庌D(zhuǎn)轉(zhuǎn)，他會(huì)主動(dòng)在書架上挑出放錯(cuò)的雜志重新放好。”“我覺得這個(gè)工作真的蠻適合他的，從小和我們逛超市，他都忍不住幫人家理貨架！”……

　　棟棟爸爸告訴記者，國(guó)內(nèi)外研究資料表明，自閉癥孩子的刻板行為，在工作中完全可以加以利用，從而轉(zhuǎn)化成優(yōu)勢(shì)。而他們最不擅長(zhǎng)的人際溝通，則需要盡量避免，卻又需要通過與周圍人一點(diǎn)點(diǎn)的交流，逐步提高其社會(huì)功能。

　　兩小時(shí)后，棟棟已經(jīng)把好幾車的書順利整理完，從頭至尾、一如既往的認(rèn)真耐心。

　　幾位工作人員笑著問他：“覺得自己做得好嗎？”他答：“很好。”又立刻自己糾正：“不能說很好，要說好?！贝蠹叶紭妨?。

　　在一個(gè)周圍都是普通人的環(huán)境里工作，是棟棟全新的開始。

　　之前，他結(jié)束了輔讀學(xué)校9年義務(wù)教育，因?yàn)闆]法找工作，又進(jìn)入一個(gè)針對(duì)特殊孩子的職業(yè)學(xué)校學(xué)習(xí)面點(diǎn)制作。

　　他的出路，是全家的心事。為了尋找更多的機(jī)會(huì)，經(jīng)本報(bào)機(jī)動(dòng)部牽線，由上海圖書館提供幫助，9月13日起，棟棟每周兩次在上海圖書館做志愿者，負(fù)責(zé)雜志分類整理。

　　【困境】

　　完全沒想到，培養(yǎng)一個(gè)自閉癥孩子的難度甚至超過智障兒。

　　身處圖書館，周圍的人還是會(huì)對(duì)棟棟心懷好奇。

　　20年來，棟棟幾乎一直被這樣好奇的目光包圍，只是他并不介意，因?yàn)椋幸粋€(gè)屬于自己的世界。

　　1992年，南京兒童心理衛(wèi)生指導(dǎo)中心的陶國(guó)泰教授在《大眾健康》雜志上發(fā)表了《重視孤獨(dú)癥的防治》一文。孤獨(dú)癥，即自閉癥。之前，公眾對(duì)此的了解幾乎是空白，孤獨(dú)癥被誤診為智力低下、聾啞、甚至腦炎……

　　棟棟被確診時(shí)，不滿6歲。此前，他一直被家人誤認(rèn)為“耳聾”。近6歲的他，既不會(huì)說話，也不好好吃飯，不愿與人對(duì)視、無(wú)法交流。看了很多醫(yī)生，終于，一次在兒童醫(yī)院，一位專家對(duì)他看了又看，有些吃不準(zhǔn)：“不會(huì)是自閉癥吧？和國(guó)外資料中介紹的很像?！苯?jīng)人介紹，棟棟父母帶著他去國(guó)內(nèi)著名自閉癥治療專家、南京腦科醫(yī)院教授陸汝文教授那里，很快確診。

　　“現(xiàn)在孩子的父母若聽見自己孩子被診斷為自閉癥，就像晴天霹靂，而我們那時(shí)候真不懂，以為不過意味著孩子很孤僻。后來完全沒想到，培養(yǎng)一個(gè)自閉癥孩子的難度甚至超過智障兒?！睏潡澃职终f。

　　每一個(gè)自閉癥孩子的父母，都必須和孩子的重復(fù)刻板行為、突然而來的情緒、無(wú)法溝通等問題做各種艱苦斗爭(zhēng)。他們的刻板甚至是，每一天從沙發(fā)走到餐桌的路線必須是一致的，否則需要重新走過；他們的情緒問題是家長(zhǎng)們最為頭痛的，約3/4的自閉癥孩子存在精神發(fā)育遲滯，約1/4的自閉癥孩子會(huì)有精神類并發(fā)癥；而情緒問題產(chǎn)生的根源往往是，你沒有辦法理解他的世界，他更沒有辦法進(jìn)入你的世界，如一句國(guó)外專家描述的：“我和你們沒什么不同，只是我來自外星?！?/p>

　　比如，拿100元錢去買93元的東西，該找回多少？盡管棟棟是個(gè)“萬(wàn)年歷”，可他至今無(wú)法心算出這個(gè)簡(jiǎn)單的減法。棟棟媽媽最懊惱時(shí)，也曾恨鐵不成鋼地沖兒子喊：“我怎么會(huì)生出你這樣的孩子？”

　　讓家長(zhǎng)們更煩惱的是，歷經(jīng)千辛萬(wàn)苦養(yǎng)育的孩子成年后，因?yàn)槌g沒法繼續(xù)待在學(xué)校、又無(wú)法或很難找到工作，很快面臨無(wú)處可去的困境。甚至，很多孩子因?yàn)檫@樣重新回到家里，好不容易培養(yǎng)起來的一些社會(huì)溝通能力眼看一點(diǎn)點(diǎn)退化回去，情況越來越差。

　　棟棟讀完輔讀學(xué)校后，學(xué)校推薦了他和另外兩名同學(xué)考普通職校學(xué)習(xí)面點(diǎn)制作。面試前，爸爸媽媽特意為棟棟準(zhǔn)備好常見問題，他也全部背熟了。沒想到，面試時(shí)，主考官問了一個(gè)出其不意的問題：“做面點(diǎn)的時(shí)候，要使用刀，你害怕刀嗎？”棟棟回答：“肯定怕！”主考官又讓他在屋里走了一圈，因?yàn)榫o張，他走路的樣子未免有些怪。結(jié)果可想而知，棟棟落榜了。

　　幾經(jīng)周折，他進(jìn)入了一個(gè)針對(duì)特殊孩子的職業(yè)學(xué)校。而動(dòng)手能力并不強(qiáng)的他，學(xué)習(xí)面點(diǎn)制作，方向也顯然并不準(zhǔn)確。

　　“我們希望社會(huì)一定要多關(guān)注自閉癥者成年后的困境，因?yàn)橐呀?jīng)刻不容緩?！边@是記者采訪的所有成年自閉癥者家長(zhǎng)一致的心聲。

　　【挫敗】

　　如果能專門為這些自閉癥孩子創(chuàng)造一個(gè)機(jī)會(huì)，進(jìn)行保護(hù)性就業(yè)，該有多好。

　　就在今年，上海精神殘疾人及親友協(xié)會(huì)孤獨(dú)癥工作委員會(huì)副主任張彩虹收到一封自閉癥者家長(zhǎng)的來信

　　“孩子在特殊學(xué)校畢業(yè)后，沒有后續(xù)適合他的學(xué)校，只能呆在家里，整天無(wú)所事事，不是吃睡就是游蕩在社會(huì)上無(wú)事生非，我們天天提心吊膽。去年，我不幸患上了卵巢癌，開刀后在家休息，孩子的父親要上班，我面對(duì)人高馬大的孩子的情緒問題，一籌莫展，力不從心。

　　孩子成天在家作天作地，我只能把他鎖在房間里。有一次，我去配藥，當(dāng)我回家時(shí)，看見孩子把家里的玻璃都砸碎了，還割破了手，我當(dāng)時(shí)沒有一點(diǎn)力氣去處理這些事情，更沒有力氣送他去醫(yī)院，當(dāng)時(shí)，都有死的念頭。

　　自閉癥的教育是終身的，我們的孩子要繼續(xù)接受教育，呼吁政府延長(zhǎng)自閉癥的義務(wù)教育，讓自閉癥學(xué)員能持續(xù)平穩(wěn)地學(xué)習(xí)生活，這也是家庭和社會(huì)穩(wěn)定的舉措?！?/p>

　　這并不是特例。

　　棟棟爸爸告訴記者，有位家長(zhǎng)看孩子一直閑著沒事，帶他撿過一次垃圾。沒想到，行為刻板的孩子從此養(yǎng)成了撿垃圾的習(xí)慣，每天樂此不疲，把家里弄得一團(tuán)糟。

　　22歲的起起也是被迫待在家里的“孩子”。他的媽媽是一位企業(yè)領(lǐng)導(dǎo)，工作非常繁忙，懇請(qǐng)輔讀學(xué)校讓起起多“賴”了幾年后，不得不由舅媽在家看護(hù)他?！懊黠@感覺，因?yàn)檫@幾年在家，起起越發(fā)不想下樓了。偶爾下樓回來后，他會(huì)緊張兮兮地說‘別人又吼我了’?！逼鹌饗寢屨f，“因?yàn)檫@樣，一定要找些事情給起起做。哪怕不掙錢，讓他出去活動(dòng)活動(dòng)也好?！?/p>

　　現(xiàn)在，起起每?jī)芍軈⒓右淮斡蓷潡潒寢尩热税l(fā)起的自閉癥孩子打籃球活動(dòng)，每周二和周六，也和其他自閉癥孩子一起滑冰、學(xué)音樂。和其他孩子不同的是，這群自閉癥孩子即便認(rèn)識(shí)了很久，互相幾乎沒有任何交流。媽媽和記者聊天時(shí)，起起就自己坐在籃球架下，呆呆地望著天空，不和周圍人說一句話。

　　首批成年的自閉癥孩子目前基本無(wú)法就業(yè)。他們持有智障證，個(gè)別孩子名義上掛靠在某個(gè)單位，其實(shí)并不真正干活。家長(zhǎng)們很矛盾，既希望孩子可以工作，又擔(dān)心“現(xiàn)在的就業(yè)環(huán)境，沒法真正包容這些孩子”，他們很期待“福利工廠”模式，“如果能專門為這些自閉癥孩子創(chuàng)造一個(gè)機(jī)會(huì)，進(jìn)行保護(hù)性就業(yè)，該有多好！”

　　一位自閉癥孩子家長(zhǎng)在上說：“我們從不希望孩子被貼上自閉癥標(biāo)簽，但趕上了，有什么辦法？我們不是非要大聲呼喊，我們出聲，只因?yàn)檫@樣的孩子不會(huì)為自己說話。我們不是刻意表現(xiàn)多么堅(jiān)強(qiáng)，假如我們不堅(jiān)強(qiáng)的話，早就活不下去了?！睏潡潒寢尶吹胶?，回復(fù)了一個(gè)流淚點(diǎn)頭的表情。

　　【方向】

　　每個(gè)孩子不管是什么樣的，都是我們心目中的王子。

　　多數(shù)時(shí)候，棟棟媽媽還是覺得，棟棟算是不幸中的幸運(yùn)者了。

　　在進(jìn)入圖書館做志愿者之前，棟棟的爸爸媽媽想盡各種辦法挖掘他的天分，在下棋、手工、運(yùn)動(dòng)等等一圈試下來以后，“鑰匙”找到了：是音樂。

　　那是有一次，媽媽帶著他參加一個(gè)活動(dòng)。當(dāng)棟棟看到樂手打鼓的時(shí)候，像被釘住一樣一動(dòng)不動(dòng)。第三次去聽時(shí)，樂手中間去一趟洗手間，位置空了出來。見棟棟眼里閃著興奮的光，邊上人鼓勵(lì)他：“你去試試？”棟棟坐了上去，一連串鼓點(diǎn)飄了出來，媽媽也驚呆了。樂手當(dāng)場(chǎng)收他為徒。

　　就這樣，棟棟成為了一名業(yè)余鼓手，經(jīng)常跟著中華義工聯(lián)的社工去給其他自閉癥孩子或者養(yǎng)老院老人演出。今年5月21日，長(zhǎng)寧區(qū)特殊青少年達(dá)人秀上，他的一套打擊鼓表演獲得了優(yōu)秀節(jié)目獎(jiǎng)，一個(gè)閃閃發(fā)光的獎(jiǎng)杯放在家里，讓他開心地認(rèn)為“贏了就是有獎(jiǎng)杯的”。

　　頗有些魄力的棟棟媽媽又召集了其他4個(gè)自閉癥孩子，組織了一支“王子樂隊(duì)”，“因?yàn)槊總€(gè)孩子不管是什么樣的，都是我們心目中的王子?！?/p>

　　問題在于，打鼓的技能有什么用呢？棟棟媽媽問過殘疾人藝術(shù)團(tuán)，但是他們從來沒有招過自閉癥孩子。前幾天，棟棟媽媽特意帶棟棟去拜訪舞蹈家金星。和金星聊天，棟棟說著說著，就忽然地跳躍到另一個(gè)不相干的話題上了。媽媽很急。金星卻說：“老堵著他不好，要學(xué)會(huì)疏。試著讓他的思維跳躍一下，再慢慢引導(dǎo)回來。你不見科學(xué)家的思維都是很跳躍的嗎？”金星還說，以后有機(jī)會(huì)，要看棟棟表演一次打鼓。

　　另一個(gè)問題是，與媒體報(bào)道不同，其實(shí)大部分自閉癥患者并沒有什么特殊的天分。

　　張彩虹的另一個(gè)身份，是上海自閉癥家長(zhǎng)互助會(huì)的創(chuàng)建者，她每天都會(huì)接到很多家長(zhǎng)的求助電話，而她的兒子嘉偉也是一位成年的自閉癥患者。盡管22歲的嘉偉是為數(shù)不多進(jìn)入陽(yáng)光之家（各區(qū)、街道為智障人士提供的學(xué)習(xí)看護(hù)機(jī)構(gòu)）的自閉癥者，然而，張彩虹發(fā)覺，問題還是不少。

　　嘉偉去陽(yáng)光之家的頭一天，不知道什么時(shí)候該吃飯了。老師問他：“不餓么？”他搖頭。老師以為他真的不想吃，就由著他。結(jié)果，他每天下午回家后都饑腸轆轆，要吃很多東西。更糟糕的是，對(duì)于自閉癥孩子來說，一旦開始形成這樣的習(xí)慣，刻板行為就很難改變。

　　張彩虹看過《海洋天堂》這部電影，她說，自己沒有流淚，相反，一直在欣慰地笑，因?yàn)殡娪昂苷鎸?shí)。里面有一段父親訓(xùn)練兒子獨(dú)自坐公交的鏡頭，幾乎每一個(gè)成年自閉癥者的家長(zhǎng)都經(jīng)歷過。為了讓嘉偉自己乘車去陽(yáng)光之家上課，張彩虹甚至給自己貼上胡子，裝扮成一個(gè)老頭，悄悄跟在兒子后面，“因?yàn)閮鹤影l(fā)現(xiàn)我在后面，就會(huì)非常依賴。”而訓(xùn)練獨(dú)自乘車的過程，就足足用了四五年。

　　張彩虹也感到慶幸：孩子進(jìn)入陽(yáng)光之家，意味著他可以有一定范圍的社會(huì)接觸和交往?！拔颐刻於甲屗枋觯陉?yáng)光之家有什么人發(fā)生了什么事，逐步提高他的社會(huì)生存能力?！?/p>

　　光明的希望總是存在，最要緊的，依然是眼下。

　　【前路】

　　根據(jù)國(guó)外經(jīng)驗(yàn)，成年自閉癥患者做圖書管理員、超市理貨員等是不錯(cuò)的選擇。

　　就在不久前，兩個(gè)美國(guó)記者找到了全世界第一個(gè)被診斷為自閉癥的唐納德·特里普利特。

　　唐納德已經(jīng)77歲了，住在美國(guó)密西西比州的一個(gè)小鎮(zhèn)上，過著悠閑舒適的晚年生活。他住在父母原來的房子里，會(huì)開車，會(huì)打高爾夫球，每天生活很有規(guī)律。他不會(huì)一來一往地和人聊天，但是他每天早上都會(huì)和一幫老人一起喝咖啡。小鎮(zhèn)的人們都認(rèn)識(shí)他，接受他的怪異，不在意他的不同，而且都很照顧他，保護(hù)他，把他當(dāng)成他們當(dāng)中的一員。他打高爾夫球一般都是獨(dú)自打，偶爾和別人合打，但很少和人說話。

　　在國(guó)內(nèi)，對(duì)自閉癥包容接受的社會(huì)環(huán)境還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不能與發(fā)達(dá)國(guó)家相比。張彩虹說，她不怕苦和累，可有時(shí)候周圍人對(duì)嘉偉歧視的眼光卻讓她流淚。

　　中國(guó)公益研究院不久前發(fā)布的 《中國(guó)自閉癥兒童現(xiàn)狀分析報(bào)告》顯示，90.8%的家長(zhǎng)擔(dān)心自閉癥孩子就業(yè)問題，對(duì)孩子融入社會(huì)的能力表示擔(dān)憂，大齡自閉癥者的養(yǎng)護(hù)及就業(yè)成為自閉癥患者家庭最擔(dān)憂的問題。同時(shí)建議，政府應(yīng)建立自閉癥人士終身服務(wù)體系?！拔覀兝狭撕⒆釉趺崔k？”“孩子從學(xué)校畢業(yè)后怎么辦？”這些已成為家長(zhǎng)最愁的事。

　　在記者的調(diào)查中，最常見的一種回答是：“老了以后，孩子能和我們一起進(jìn)養(yǎng)老院。”家長(zhǎng)們也建議，可根據(jù)自閉癥者程度的輕重，進(jìn)行正常就業(yè)、保護(hù)性就業(yè)以及后續(xù)教育看護(hù)等。

　　國(guó)外專家學(xué)者曾經(jīng)列出自閉癥者有利于就業(yè)的幾個(gè)特質(zhì)：就業(yè)后穩(wěn)定度高；做事勤快，不偷懶，比一般人賣力；對(duì)工作盡忠職守，體力好、意愿高；對(duì)單純性反復(fù)操作的工作不嫌煩；遵守作息，不請(qǐng)假。

　　根據(jù)國(guó)外的經(jīng)驗(yàn)，成年自閉癥者做圖書管理員、超市理貨員等都是不錯(cuò)的選擇。在日本，成立了成人自閉癥養(yǎng)護(hù)機(jī)構(gòu)，包含了自閉癥人士的基本工作訓(xùn)練、福利工廠、自閉癥人士家庭式住所、支援中心等；在丹麥，一位自閉癥者的父親甚至開了一家IT咨詢公司，員工主要是自閉癥者，因?yàn)樗麄冇泻軓?qiáng)的記憶力，關(guān)注細(xì)節(jié)，做事有持續(xù)性，效果良好。

　　這一天，圖書館志愿者工作結(jié)束后，爸爸在一旁對(duì)棟棟說，“要謝謝老師，唱一首《蟲兒飛》送給大家吧！”棟棟開口便唱：“蟲兒飛……不怕天黑，只怕心碎，不管累不累，也不管東南西北……”

　　幾乎每一位自閉癥孩子的家長(zhǎng)都看過 《雨人》。1987年2月，達(dá)斯汀·霍夫曼為了拍電影《雨人》而特意和“雨人”的原型金·皮克生活了一段時(shí)間，其間，他們上到天文下到地理無(wú)所不談，皮克那百科全書般的記憶力讓藝術(shù)家贊嘆，也使霍夫曼塑造出了一個(gè)真實(shí)溫暖的藝術(shù)角色。最后，霍夫曼對(duì)皮克的離別贈(zèng)言是：“我可以是一顆璀璨的明星，但你是浩瀚的天空”。

　　這片天空依然需要被更多的人點(diǎn)亮。記者 張馳 記者 周楠（解放日?qǐng)?bào)）