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回訪國(guó)內(nèi)年齡最小心肺聯(lián)合移植患者:活著就好
來(lái)源:新華網(wǎng)
發(fā)布時(shí)間:2012-11-26 16:12
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回訪國(guó)內(nèi)年齡最小心肺聯(lián)合移植患者:活著就好

  術(shù)后5年張婷已是一個(gè)漂亮、樂(lè)觀、開(kāi)朗的大姑娘,她說(shuō),“其實(shí)我比很多人已經(jīng)幸運(yùn)很多,對(duì)于我來(lái)說(shuō),多活一天就賺了一天,活著就好?!毙ば?/FONT>

回訪國(guó)內(nèi)年齡最小心肺聯(lián)合移植患者:活著就好

2010年9月26日張婷再返中山一院,她恢復(fù)得不錯(cuò),走樓梯上4樓都不覺(jué)得累。曾強(qiáng)

回訪國(guó)內(nèi)年齡最小心肺聯(lián)合移植患者:活著就好

  2008年8月14日張婷回到中山一院與主刀醫(yī)生張希見(jiàn)面。她最大愿望是能再上學(xué),將來(lái)回報(bào)社會(huì)。李幼欣

回訪國(guó)內(nèi)年齡最小心肺聯(lián)合移植患者:活著就好

2006年11月27日張婷住進(jìn)中山一院,她將在這里接受手術(shù),她的眼中已充滿了希望。王亮 曾強(qiáng)

回訪國(guó)內(nèi)年齡最小心肺聯(lián)合移植患者:活著就好

  2006年11月22日14歲的先天性心臟病女孩張婷決定放棄治療,捐出自己的器官。王亮 曾強(qiáng)

  她是目前國(guó)內(nèi)年齡最小的心肺聯(lián)合移植手術(shù)患者。

  手術(shù)后的5年,那顆新的心臟成功地在她身體內(nèi)跳動(dòng)著,延續(xù)著她的青春。

  那年,她14歲,被確診為先天性心臟病、室間隔缺損、艾森曼格綜合征晚期。她決定捐獻(xiàn)自己的遺體,她哭著說(shuō):“我不活了?!?/p>

  2006年,南方日?qǐng)?bào)率先對(duì)張婷的遭遇進(jìn)行了報(bào)道,引起了眾多媒體和社會(huì)各界的關(guān)注和幫助,中山大學(xué)第一附屬醫(yī)院(以下簡(jiǎn)稱中山一院)將她收治,成功進(jìn)行了醫(yī)療界高難度的心肺聯(lián)合移植手術(shù)。

  5年過(guò)去了,南方日?qǐng)?bào)記者再次回訪張婷一家。如今的她又笑著說(shuō):“活著就好?!?/p>

  生死路

  張婷一度放棄了治療,并打算將遺體捐贈(zèng),讓生命以另一種方式得到延續(xù),但事情卻意外地發(fā)生了轉(zhuǎn)機(jī)

  早上8點(diǎn),張婷在床上輾轉(zhuǎn)難眠,感到渾身發(fā)冷,頭昏沉沉的。一大清早,母親就上班去了,父親也因工作臨時(shí)外出。一間不到40平米的出租屋里只剩下張婷獨(dú)自一人,橫躺在床上。

  張婷感覺(jué)自己有點(diǎn)輕微感冒,腸胃也有點(diǎn)不舒服。5年來(lái),時(shí)不時(shí)的腹瀉和腸胃炎,張婷早已習(xí)以為常。2007年接受心肺聯(lián)合移植手術(shù)以來(lái),她每天都要依靠藥物來(lái)抑制異體的排斥,而長(zhǎng)期服用藥物,也讓自己的腸胃受損,時(shí)不時(shí)還會(huì)被感冒困擾。

  張婷起身從柜子里拿出那些昂貴的藥,環(huán)孢霉素5粒、驍悉4粒、激素4?!⌒牡?cái)?shù)著這些五顏六色的膠囊,加上幾粒感冒藥,總共20多粒藥丸一并服下。張婷心里明白,現(xiàn)在她身體內(nèi)跳動(dòng)的心肺并不是自己原來(lái)的,如果不依靠手里的這些膠囊,她很快就會(huì)死去。

  現(xiàn)在的張婷,對(duì)于死亡并不像常人那么恐懼,按照她的話說(shuō),她已經(jīng)死過(guò)一次了。

  1991年,張婷出生在湖北襄樊的一個(gè)農(nóng)村家庭。在鄰居親戚的眼中,她自幼就是一個(gè)乖巧聽(tīng)話的女孩,但和同齡人相比,張婷明顯體虛瘦小。小時(shí)候的張婷只要稍微活動(dòng)就會(huì)疲累,并伴有輕微氣促,活動(dòng)力較其他小孩也要差很多。父母覺(jué)察后,曾帶她尋訪多家醫(yī)院,但都未診斷出病因。

  直到2006年,由于病情加重,15歲的張婷來(lái)到湖北、河南幾家大型醫(yī)院,最終被確診為患有先天性心臟病、室間隔缺損、動(dòng)脈導(dǎo)管未閉、重度肺動(dòng)脈高壓。

  為了掙錢給張婷治病,爺爺和父親借錢買了一輛卡車跑運(yùn)輸,一場(chǎng)車禍造成二人腿部殘疾,本就貧寒的家境更加雪上加霜。

  “我現(xiàn)在還清楚地記得那兩年爸爸媽媽四處借錢為我治病的場(chǎng)景,那時(shí)已經(jīng)不準(zhǔn)備再活下去了?!睆堟靡欢确艞壛酥委煟⒋蛩銓⒆约旱倪z體捐贈(zèng)。

  2006年11月,張婷在中山大學(xué)醫(yī)學(xué)院志愿捐獻(xiàn)遺體登記站親手簽署了遺體捐獻(xiàn)意向書,希望死后捐獻(xiàn)遺體和器官,讓自己的生命以另一種方式得到延續(xù)。

  絕望的張婷本以為生命到此結(jié)束,但事情卻意外地發(fā)生了轉(zhuǎn)機(jī)。

  當(dāng)時(shí),張婷的病情引起了社會(huì)和媒體的關(guān)注,不少愛(ài)心人士紛紛表示愿意資助救治。中山一院決定將張婷收治,由于張婷的病情已是先天性心臟病室間隔缺損晚期,只能選擇醫(yī)學(xué)界難度較高的心肺聯(lián)合移植手術(shù)。

  2007年1月28日上午,插著氧氣管的張婷被推進(jìn)中山一院心外科2號(hào)房手術(shù)室,主刀醫(yī)生張希教授笑著對(duì)張婷說(shuō)了句:“要有自信,加油?!敝?,即對(duì)她進(jìn)行了麻醉,上午9點(diǎn),心肺聯(lián)合移植手術(shù)正式開(kāi)始。

  6個(gè)小時(shí)后,一顆新的心臟開(kāi)始在張婷體內(nèi)跳動(dòng)。

  當(dāng)天下午5時(shí)半,張婷睜開(kāi)眼睛,生命再次獲得了重生。張婷父母抱頭痛哭。

  換心人

  張婷鼻子一酸,下定決心要好好活下去。她說(shuō),如果術(shù)后那時(shí)放棄了,真的很自私,活著并不是一個(gè)人的事

  張婷偶爾也會(huì)疑惑,換過(guò)心臟的她還是不是原來(lái)的那個(gè)自己。有時(shí)她會(huì)把手放在胸前,閉上眼睛,感受這顆心臟跳動(dòng)的感覺(jué),這種感覺(jué)難以言表。

  5年多來(lái),張婷每天都要靠吃藥來(lái)保障這顆心臟的安全運(yùn)轉(zhuǎn),一天兩次,并需要持續(xù)一輩子。除了不能劇烈運(yùn)動(dòng)之外,張婷已經(jīng)可以像常人一樣正常學(xué)習(xí)和生活,現(xiàn)在在一所中專學(xué)校就讀會(huì)計(jì)專業(yè),明年即將畢業(yè)。

  這天中午放學(xué),張婷像往常一樣,走進(jìn)校門口一家快餐店坐了下來(lái),在一側(cè)墻壁貼著的菜單上斟酌了好一會(huì)兒才細(xì)聲說(shuō):“阿姨,我要一碗炒河粉。”張婷平時(shí)不舍得多花錢,中午在學(xué)校的一頓午飯也盡量從簡(jiǎn),一碗炒河粉只花費(fèi)5元,這讓每周有50元生活費(fèi)的她可以節(jié)省不少。

  這個(gè)21歲的姑娘,雖然一臉清秀,但氣色并不好。手術(shù)后的幾年,張婷內(nèi)心里一直覺(jué)得自己愧對(duì)父母和社會(huì),總是希望能做點(diǎn)什么?!拔业拿莿e人給救回來(lái)的,但現(xiàn)在我卻做不了什么?!睆堟玫拖骂^,臉上擠出一絲笑容。

  即將畢業(yè)的她,急切地想找份工作,希望能給父母分擔(dān)壓力,回報(bào)那些曾經(jīng)救過(guò)她生命的好心人。她甚至已經(jīng)想好了自己第一份工資的用處,一部分要捐給社會(huì),剩下的就是給父母買一份禮物。

  在學(xué)校里,張婷表現(xiàn)得相當(dāng)出色。在班主任鄧?yán)蠋熝壑?,張婷不僅學(xué)習(xí)成績(jī)優(yōu)秀,并且還是學(xué)校教學(xué)工作的得力助手。“這孩子特別懂事,比其他同學(xué)努力。”在班里,張婷的成績(jī)幾年來(lái)一直名列前三,除了體育課不太理想之外,其他很多課程經(jīng)常都是一百分。張婷還是校學(xué)生會(huì)主席、團(tuán)委副書記,還擔(dān)任其所在班班長(zhǎng)。

  對(duì)于張婷來(lái)說(shuō),通過(guò)優(yōu)異的成績(jī)可以緩解那種愧疚感在內(nèi)心的滋生。

  有一年,快過(guò)年的時(shí)候,張婷腸胃炎開(kāi)始發(fā)作,疼痛難耐。母親從單位趕回來(lái)將女兒送進(jìn)醫(yī)院,回家后張婷就開(kāi)始鬧脾氣拒絕吃藥。

  “吃藥都吃成那個(gè)樣子了,活著還有什么意思?”

  無(wú)論母親怎么勸,張婷就是不吃藥。晚上12時(shí)多,父親張以梁(化名)下班回來(lái)得知女兒的情況后,急出一身汗?!澳愕拿貌蝗菀撞啪然貋?lái),怎么可以輕易就放棄呢?這個(gè)世界上,你已經(jīng)比很多人幸運(yùn),爸爸再辛苦,只要看到你好好的,就很開(kāi)心?!?/p>

  張婷鼻子一酸,下定決心要好好活下去?!叭绻菚r(shí)候放棄了,真的很自私,活著并不是一個(gè)人的事。”這些年,張婷能夠堅(jiān)強(qiáng)地走下去,父親給了她很大的鼓勵(lì)。一說(shuō)起父親,張婷的眼淚就滾了下來(lái),她始終記得,那個(gè)她心目中堅(jiān)強(qiáng)的男人總是告訴她,活著就好。

  苦父母

  為了在廣州謀生照顧女兒,張以梁6年沒(méi)回老家了。兒子一直由其奶奶照顧,作為一個(gè)父親,張以梁愧對(duì)兒子

  中午12時(shí)30分,張以梁準(zhǔn)時(shí)出現(xiàn)在公交車總站,等待同事開(kāi)過(guò)來(lái)的那輛B3路公交車,然后準(zhǔn)時(shí)交班。

  幾年來(lái),張以梁開(kāi)著公交車穿梭在廣州這座繁華的大城市里,每個(gè)月有3000多塊錢的收入,妻子則在一家公司拖地打雜,月入不足千元。

  張以梁成了這個(gè)家庭的支柱。

  張婷每個(gè)月光醫(yī)藥費(fèi)用就要4000多元,雖然中山一院為其支付了一大半費(fèi)用,但張婷后期的調(diào)理費(fèi)、房租和生活費(fèi)依然讓這個(gè)家庭捉襟見(jiàn)肘。張以梁隔幾天就會(huì)改善一下張婷的伙食,有時(shí)炒點(diǎn)肉,有時(shí)也會(huì)燉個(gè)冬瓜排骨湯。盡管如此,張以梁還是很擔(dān)心女兒的身體,怕?tīng)I(yíng)養(yǎng)跟不上,省吃簡(jiǎn)用為女兒調(diào)理。

  生活的艱辛讓張以梁更加拼命地工作,幾年來(lái),張以梁一直選擇開(kāi)夜班車,那樣每個(gè)月可以多賺四五百塊錢,這個(gè)錢可以給女兒買幾箱牛奶。

  女兒手術(shù)后的那兩年,是張以梁最困難的一段時(shí)間。那時(shí)候他剛找到工作,月收入只有2000多元,但女兒每個(gè)月的醫(yī)藥費(fèi)要花費(fèi)6000多元,家庭支出只能依靠張婷手術(shù)后剩下的社會(huì)捐款來(lái)維持,但幾萬(wàn)塊錢不到一年就花完了。

  張以梁上夜班上到很晚,每天凌晨?jī)扇c(diǎn)才回家,張以梁有時(shí)候很久都無(wú)法和女兒說(shuō)上一句話,父女之間的交流只能通過(guò)傳遞紙條來(lái)實(shí)現(xiàn)。

  照料女兒生活起居的任務(wù)則落在了張以梁妻子身上。早上6時(shí),妻子會(huì)準(zhǔn)時(shí)和女兒一起從家里出發(fā),騎自行車把女兒載到公交車站,讓女兒搭公交車上學(xué),然后自己去上班。為了照顧女兒,張以梁的妻子只能上半天班,下午3點(diǎn)就回家,整理家務(wù),晚上做好飯等女兒一起吃,然后為深夜下班回家的丈夫留下一頓熱乎的飯菜。

  長(zhǎng)期夜班讓張以梁眼睛充滿血絲,有時(shí)候還伴隨著輕微的疼痛。眼睛酸疼的時(shí)候,就拿出隨身帶的滴眼液滴兩滴。這個(gè)40多歲的湖北漢子,為了操持這個(gè)家庭,幾年來(lái)頭發(fā)已經(jīng)發(fā)白了不少,那雙握著這個(gè)家庭方向盤的手也布滿老繭。

  雖然生活艱辛,但張以梁的生活依然過(guò)得充實(shí)而堅(jiān)韌。

  在同事眼中,張以梁性格直爽、做事利索,從不遲到和請(qǐng)假。每年張以梁生日,女兒就會(huì)給他買一份蛋糕,然后一家人過(guò)生日,女兒會(huì)給他說(shuō)些祝福的話。

  那是張以梁一年中心里最溫暖的時(shí)刻。

  為了在廣州謀生照顧女兒,張以梁6年沒(méi)回老家了。兒子如今也已長(zhǎng)大成人,在老家上大專,一直由其奶奶照顧。張以梁心里明白,作為一個(gè)父親,他愧對(duì)兒子。有時(shí)候兒子跟他奶奶說(shuō),“爸爸不要他了?!睆堃粤盒睦锖懿皇亲涛?。每逢寒暑假,他都會(huì)讓兒子來(lái)廣州,以解父子思念之情。

  “他現(xiàn)在長(zhǎng)大了,也能理解他姐姐的狀況,知道我離不開(kāi),懂事啦?!彪m然一年難得見(jiàn)幾次面,但張以梁經(jīng)常會(huì)打電話回去,詢問(wèn)兒子的情況,得知兒子自己能夠掙學(xué)費(fèi)了,他既心疼又十分寬慰。

  好樣本

  張婷經(jīng)常抽空來(lái)醫(yī)院,鼓勵(lì)那些進(jìn)行心臟手術(shù)的患者。在那些患者的眼里,張婷給了他們更多活下去的希望

  逢年過(guò)節(jié),中山一院心外科主任張希教授就會(huì)收到張婷發(fā)來(lái)的祝福短信。張希對(duì)這個(gè)自己手術(shù)刀下救回來(lái)的女孩十分掛念,經(jīng)常鼓勵(lì)她,要保持適當(dāng)運(yùn)動(dòng),注意調(diào)理。

  “小姑娘總是說(shuō):知道知道,但要減肥嘛!”張希教授心里清楚,小姑娘懂事,平時(shí)又舍不得吃好的,本來(lái)身體就比常人虛弱一些,哪里需要減肥?

  自從張希成功為張婷做完手術(shù)后,張婷成了目前全國(guó)年齡最小的心肺聯(lián)合移植手術(shù)患者。令他欣慰的是,張婷現(xiàn)在身體狀況良好,生命質(zhì)量也是國(guó)內(nèi)目前心肺手術(shù)之后最好的。

  但在2007年手術(shù)之前,醫(yī)院還是承擔(dān)著巨大的壓力。作為心臟移植專家,張希教授比任何人都清楚心肺聯(lián)合移植手術(shù)的難度和風(fēng)險(xiǎn)。

  據(jù)公開(kāi)資料顯示,目前國(guó)內(nèi)報(bào)道的心肺聯(lián)合移植手術(shù)不足30例,并且存活的患者很少,是醫(yī)療界公認(rèn)的高難度手術(shù)。手術(shù)難度主要在于操作精細(xì)復(fù)雜,供體來(lái)源非常困難,治療費(fèi)用昂貴。

  由于涉及兩個(gè)系統(tǒng)的重要器官,心肺聯(lián)合移植的術(shù)后并發(fā)癥發(fā)生率相當(dāng)高,移植后急性排斥、感染和出血的發(fā)生率分別達(dá)到了30%、20%和20%。

  在張希教授看來(lái),張婷目前狀態(tài)良好,對(duì)正常的生活學(xué)習(xí)并無(wú)太大影響,并且以后可以正常結(jié)婚生育,如果持續(xù)服藥,注意調(diào)理,張婷可以像正常人一樣一直活下去。

  張婷成為了心肺聯(lián)合移植手術(shù)患者的一個(gè)良好樣本。為了讓張婷更好地活下去,除了當(dāng)時(shí)手術(shù)過(guò)程中中山一院和社會(huì)捐贈(zèng)為其解決了40多萬(wàn)元的手術(shù)費(fèi)用外,今年中山一院又為其承擔(dān)了75%的醫(yī)藥費(fèi)用。

  醫(yī)藥費(fèi)的大幅降低,讓張婷困難的家庭看到了不少希望。雖然生活依舊十分拮據(jù),但一家人還繼續(xù)堅(jiān)強(qiáng)樂(lè)觀地生活著。

  如今,張婷經(jīng)常抽空來(lái)醫(yī)院,鼓勵(lì)那些進(jìn)行心臟手術(shù)的患者。在那些患者的眼里,張婷給了他們更多活下去的希望。她總是笑著說(shuō):“其實(shí)我們已經(jīng)比很多人幸運(yùn)很多,對(duì)于我來(lái)說(shuō),多活一天就賺了一天,活著就好?!?/p>

  活著

  記者手記

  她還活著。跟常人一樣活著。

  記得第一次見(jiàn)到她的時(shí)候,她才14歲。

  2006年11月某日中午,當(dāng)時(shí)還是中山一院的通訊員陳起坤給我一個(gè)電話說(shuō),有一個(gè)只有14歲的女孩子,得了心臟病、肺也不行,活在世上的時(shí)間估計(jì)只有3個(gè)月了,她和她父親到中山醫(yī)科大學(xué)已經(jīng)簽名愿意在死后將遺體捐獻(xiàn)出來(lái)。

  我當(dāng)時(shí)是一個(gè)專職跑醫(yī)療線的記者,一聽(tīng),這樣的決定對(duì)一個(gè)14歲的女孩子來(lái)說(shuō),是多么需要勇氣!我當(dāng)時(shí)也不能確定是否能幫得到她,但是我還是愿意去了解一下情況。我就問(wèn):“他們現(xiàn)在在哪里?”

  中山一院門診大廳的椅子上,坐著一對(duì)父女。女孩子稚氣未脫,她不停地流著眼淚,她的父親看上去還很年輕,緊張和焦慮寫在臉上。

  我讓他們不要著急,慢慢把事情說(shuō)清楚。

  他們是湖北襄樊人,女孩子叫張婷,自小一走路就喘氣,初二那年在學(xué)校體檢,被診斷出患有心臟病,家里已負(fù)債累累。

  張婷選擇了放棄治療。11月,她隨母親來(lái)廣東打工,無(wú)意中看到報(bào)紙上關(guān)于捐獻(xiàn)器官的報(bào)道,這是她報(bào)答父母的唯一方式,于是便萌發(fā)了死后捐獻(xiàn)遺體的念頭。

  她一邊說(shuō),一邊哭,她的父親坐在一邊沉默不語(yǔ)。

  聽(tīng)了她的話,我確實(shí)挺感動(dòng),我想,先把這個(gè)事情報(bào)道出來(lái),看有沒(méi)有人愿意捐錢,有沒(méi)有醫(yī)院愿意給她手術(shù)。

  沒(méi)想到的是,報(bào)道出來(lái)后,捐錢的電話絡(luò)繹不絕,更大的驚喜是,包括中山一院,廣東省人民醫(yī)院在內(nèi)的多家醫(yī)院都打來(lái)電話,表示愿意先免費(fèi)收治張婷,如果找到相符的器官,就可以免費(fèi)給她手術(shù)!

  廣東人的心腸是慈悲的,我記得一個(gè)中山市的市民,懷揣著2萬(wàn)元現(xiàn)金,坐長(zhǎng)途大巴,來(lái)到中山一院給張婷送錢。

  張婷父女決定留在中山一院接受治療和手術(shù),主治醫(yī)生張希教授介紹,通過(guò)專家多次會(huì)診,確診張婷失去了進(jìn)行心內(nèi)矯治手術(shù)的機(jī)會(huì),目前唯一的治療手段就是進(jìn)行心肺聯(lián)合移植。

  手術(shù)過(guò)去快6年了,每年每逢節(jié)假日,我都會(huì)收到張婷問(wèn)候的短信,其實(shí),我心里也一直惦念著她。

  我再一次見(jiàn)到張婷,她戴一副眼鏡,瘦瘦高高,已經(jīng)亭亭玉立,在廣州某所中專學(xué)校讀書,還經(jīng)常去醫(yī)院鼓勵(lì)那些即將手術(shù)的病人;她的父親為了給她買手術(shù)后的抗排斥藥物,已經(jīng)6年沒(méi)有回過(guò)老家。

  他們?cè)趶V州城鄉(xiāng)結(jié)合部,租了一間20多平方米的一室一廳的房子。他們說(shuō),手術(shù)后最初,張婷每個(gè)月的藥費(fèi)就要6000多元,她爸爸把工資條、銀行卡都帶上去買藥,一家三口住在房租200元、不到10平方米的房子里;后來(lái)藥費(fèi)減為4000元,從去年開(kāi)始,藥費(fèi)由中山一院、心外科科室和張婷家共同承擔(dān),張家每個(gè)月只需要付1000多元了;日子雖然緊巴,但是他們過(guò)得很開(kāi)心。

  一個(gè)14歲的女孩原本被醫(yī)生“判了死刑”,但是經(jīng)過(guò)無(wú)數(shù)人的幫助,她活過(guò)來(lái)了,為了維持生命,她的父母親更是用盡全力和她相依為命。

  我期望,歷經(jīng)千辛萬(wàn)苦的張婷和她的父母親有一個(gè)幸福美好的未來(lái)!記者 張蜀梅 實(shí)習(xí)生 徐樂(lè)樂(lè)(南方日?qǐng)?bào))

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