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　　“只要孩子新學(xué)會(huì)一個(gè)簡(jiǎn)單的詞,對(duì)我們來(lái)說(shuō)也是天大的喜事兒?！边@是一個(gè)自閉癥孩子家長(zhǎng)的自白。

　　普通孩子或許張口就能說(shuō)的一個(gè)詞,對(duì)自閉癥兒童來(lái)說(shuō),幾萬(wàn)遍也未必能學(xué)會(huì)。而對(duì)一個(gè)家庭來(lái)說(shuō),孩子一旦患有自閉癥,意味著無(wú)休止的陪伴和治療。4月2日是第六個(gè)“世界自閉癥日”,記者對(duì)自閉癥兒童及家庭進(jìn)行了探訪。

　　六旬老太全天式守候?qū)O子11年

　　4月1日下午2時(shí)許,在濟(jì)南安安特殊兒童康復(fù)中心,自閉癥孩子正在教室里“上課”,他們的家長(zhǎng),則在走廊里等待。奇怪的語(yǔ)調(diào)甚至是尖叫,不時(shí)從教室傳到走廊,走廊里等待的家長(zhǎng),對(duì)這些聲音早已習(xí)以為常,靜靜地坐在那里,或繡著十字繡,或翻看著手機(jī),等待孩子們下課。

　　自閉癥兒童由于生活不能自理,或者情緒暴躁,一刻也離不開(kāi)家長(zhǎng)的“守候”?！懊刻於际菄鴮O子轉(zhuǎn),一刻看不見(jiàn)孫子心里都不踏實(shí)?！?4歲的郭鳳珍老家在黑龍江,孫子瀚瀚(化名)今年13歲,11年前查出患有自閉癥,從那時(shí)起,郭鳳珍就開(kāi)始了全天式守候?qū)O子。

　　“不到6點(diǎn)就起床,陪孩子吃早飯,把中午要做的飯準(zhǔn)備好,8點(diǎn)多和孩子一起來(lái)上學(xué),中午吃完飯后再一塊兒來(lái)上學(xué),等孩子放了學(xué)吃點(diǎn)兒晚飯,和孩子一塊兒溜達(dá)溜達(dá),晚上9點(diǎn)多睡覺(jué)?！焙?jiǎn)單的線(xiàn)條勾畫(huà)出了老人一天的軌跡,郭鳳珍告訴記者,瀚瀚不會(huì)說(shuō)話(huà),不會(huì)笑,也不搭理別人,有時(shí)候餓了也不知道要東西吃,只能時(shí)刻陪伴,“跟孩子出門(mén),從來(lái)不敢松開(kāi)他的手?！?/p>

　　一個(gè)詞,上萬(wàn)遍未必能教會(huì)

　　濟(jì)南安安特殊兒童康復(fù)中心共有160余個(gè)自閉癥兒童,他們的家長(zhǎng)都像郭鳳珍一樣,全天式地守候著這些孤獨(dú)的孩子。幾年甚至幾十年如一日的“守候”,換來(lái)的也許僅僅是孩子嘴里發(fā)出的幾個(gè)含糊不清的詞語(yǔ)。

　　1日,在濟(jì)南安安特殊兒童康復(fù)中心一樓一間教室,孩子們正在“上課”。教室里只有6個(gè)孩子,有3個(gè)老師在陪伴,即便6個(gè)孩子3個(gè)老師看著,這些孩子還是不時(shí)地離開(kāi)座位,或回答問(wèn)題時(shí)大聲叫喊,或答非所問(wèn)。

　　“現(xiàn)在孩子會(huì)說(shuō)‘謝謝’,也會(huì)叫‘爺爺’‘爸爸’‘?huà)寢尅！壁w亞梅的兒子可可(化名)今年13歲,這些簡(jiǎn)單的詞語(yǔ),趙亞梅已經(jīng)數(shù)不清重復(fù)了多少遍,兒子才學(xué)會(huì)?！半m然會(huì)說(shuō)了,但不啟發(fā),他也不主動(dòng)說(shuō)?！?/p>

　　“自閉癥兒童一般在溝通、社交、行為上存在障礙,一個(gè)簡(jiǎn)單的詞,教上萬(wàn)遍不會(huì),很正常?！笨祻?fù)中心教學(xué)督導(dǎo)張瑜告訴記者。

　　無(wú)休止的重復(fù),不一定能讓孩子張口說(shuō)話(huà),這讓不少自閉癥孩子的家長(zhǎng)很崩潰,而長(zhǎng)期治病的花費(fèi),更是壓得不少家庭喘不過(guò)氣來(lái)。

　　一年6萬(wàn),　不少家庭感到吃力

　　73歲的劉香云,孫子海海今年13歲,在濟(jì)南安安特殊兒童康復(fù)中心治療兩年。劉香云給記者算了一筆賬,學(xué)費(fèi)每個(gè)月2800元,房租1000多,還有生活費(fèi)800多元,一個(gè)月近5000元的開(kāi)支,一年算下來(lái)得6萬(wàn)元,對(duì)一個(gè)家庭來(lái)說(shuō)不是一個(gè)小數(shù)目。來(lái)自菏澤的趙亞梅更困難,趙亞梅陪兒子,丈夫在家里掙錢(qián),這些年孩子的治療,已經(jīng)花光了家里的積蓄。

　　“孩子需要陪讀,這樣一來(lái)家里就只剩一個(gè)勞動(dòng)力,經(jīng)濟(jì)和心理負(fù)擔(dān)都不小?！睗?jì)南明天兒童康復(fù)中心的喬女士告訴記者,康復(fù)中心共有80余個(gè)自閉癥兒童,家長(zhǎng)陪讀的60多個(gè),不少家庭因病致貧,生活拮據(jù)。

　　在山東大學(xué)( 招生辦)齊魯兒童醫(yī)院,每天都有自閉癥傾向的孩子家長(zhǎng)前來(lái)咨詢(xún)。據(jù)了解,咨詢(xún)后因經(jīng)濟(jì)原因放棄治療的家庭在一半以上。

　　據(jù)了解,目前對(duì)自閉癥兒童的救助主要有,中國(guó)殘疾人聯(lián)合會(huì)殘疾兒童康復(fù)救助項(xiàng)目每年提供1.2萬(wàn)元、山東省殘疾人福利基金會(huì)每年提供1萬(wàn)元、山東省殘聯(lián)教育就業(yè)部學(xué)前救助每年3000元,由于自閉癥需要終生治療,目前又未納入醫(yī)保,對(duì)大部分自閉癥兒童家庭來(lái)說(shuō),經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)依然很重。（實(shí)習(xí)生　張露　王君慶　本報(bào)記者　穆靜）

　　（齊魯晚報(bào) 穆靜）